जन्म से ही एचआईवी के साथ जीना
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जन्म से ही एचआईवी के साथ जीना

लेखक डॉ। लॉरेंस नॉट पर प्रकाशित: 3:25 PM 07-Nov-17

द्वारा समीक्षित डॉ सारा जार्विस एमबीई पढ़ने का समय: 5 मिनट पढ़ा

एक दीर्घकालिक स्थिति के साथ पैदा होना काफी बुरा है, लेकिन एक ऐसी बीमारी के साथ पैदा होना, जिसके बारे में आपको चुप रहना होगा क्योंकि समाज की वर्जनाएं हममें से अधिकांश के लिए अकल्पनीय हैं। यूके और आयरलैंड में 1,200 या तो बच्चों में से बहुत से ऐसे बच्चे हैं, जिन्होंने अपनी माताओं से एचआईवी का अधिग्रहण किया, या तो गर्भ में या स्तनपान कराया।

दिन में वापस

एचआईवी पॉजिटिव माताओं से पैदा हुए बच्चे आमतौर पर बहुत लंबे समय तक जीवित नहीं रहते थे जब तक कि चिकित्सा अनुसंधान ने 1980 के दशक में एक अभिनव उपचार विकसित नहीं किया था। इस दवा को - तब अत्यधिक सक्रिय एंटीरेट्रोवाइरल थेरेपी (HAART) के रूप में जाना जाता था और अब इसे एआरटी कहा जाता है - एचआईवी पॉजिटिव लोगों के प्रबंधन में क्रांति हुई।

"शुरुआती दिनों में कोई इलाज नहीं था," डॉ। पैट टुकी ने कहा कि जो गर्भावस्था और बचपन में एचआईवी के राष्ट्रीय अध्ययन का प्रबंधन करते थे (एनएसएचपीसी)। "बच्चे एक रोगसूचक बीमारी से मर जाते थे और मर जाते थे।"

HAART की शुरूआत का मतलब था कि एचआईवी-पॉजिटिव मां द्वारा अपने अजन्मे बच्चे को वायरस पहुंचाने का जोखिम 20-30% से कम होकर 1% हो गया। इसका यह भी मतलब था कि एचआईवी पॉजिटिव बच्चे बचपन में और वास्तव में अपनी किशोरावस्था में और उसके बाद भी जीवित रह सकते हैं।

गुप्तचर का लबादा

युवा लोगों का यह विविध समूह गोपनीयता की एक लता के तहत मौजूद है, डॉक्टरों द्वारा उनकी गोपनीयता की जमकर रक्षा की जाती है।

अधिकांश अब अपने देर से किशोर या शुरुआती बिसवां दशा में हैं और अपने साथियों की तुलना में कम स्वस्थ होने का कोई संकेत नहीं दिखा रहे हैं। कुछ अपने अनुभवों के बारे में बात करने के लिए पर्याप्त आश्वस्त हैं।

एंड्रयू पल्सीफायर ने कहा, "मैं बहुत कम ही ऐसे लोगों को बताता हूं जो मैं एचआईवी पॉजिटिव था।" "हमारे तत्काल परिवार के बाहर केवल कुछ ही परिवार के सदस्य और कुछ करीबी दोस्त जानते थे। यह मेरे लिए सामान्य बचपन की अनुमति थी।"

इससे कई मुश्किलें पैदा हुईं। बच्चों को उनके निदान को तब तक नहीं बताया गया जब तक कि वे गोपनीयता के महत्व को नहीं समझते, जो कि 8 या 9 साल की उम्र तक हो सकता है। माता-पिता को उन्हें यह बताए बिना दवा देने के अभिनव तरीके अपनाने थे कि यह क्या था।

नाराज़गी

संभवतः, कुछ बच्चे बड़ी संख्या में उन गोलियों से नाराज हो गए जिन्हें उन्हें दिन में बाहर निकालना पड़ा और दुष्प्रभाव से तंग आ गए।

"यह सात गोलियों की तरह है जिसे मैं लेने वाला हूं", 21 वर्षीय सियोमार क्रूज़ ने कहा .. "अगर मैं उन्हें सुबह ले जाता हूं, तो जब मैं काम पर लग जाऊंगा तो मैं बस फर्श से टकराने के लिए तैयार हूं। लेकिन।" मैं रात में कोशिश करता हूं, और मैं सो नहीं सकता क्योंकि मैं बहुत बीमार हूं। "

दूसरों ने इनकार की अवधि में प्रवेश किया जहां वे सिर्फ एक सामान्य जीवन जीना चाहते थे। ड्रग्स उनकी स्थिति का लगातार अनुस्मारक थे। इन कारकों ने उन्हें दवा बंद करने के लिए प्रेरित किया जब उनके जीवन पर अधिक स्वायत्तता थी।

एक और जटिलता यौन जोखिम लेना है। एचआईवी के साथ पैदा हुए लोगों को विचार करना है कि कैसे यौन साझेदारों को बताया जाए कि उन्हें यौन संचारित संक्रमण है, भले ही वे पहले कभी यौन रूप से सक्रिय नहीं रहे हों। यह अक्सर ऐसे समय में आता है जब वे उन बाल रोग विशेषज्ञों के साथ संपर्क खो रहे हैं जिन्होंने उनकी सारी जिंदगी देखभाल की है और उन्हें वयस्क सेवाओं में स्थानांतरित किया जा रहा है।

भविष्य की आशा करो

एचआईवी के साथ पैदा हुए सभी लोग इसे एक नकारात्मक अनुभव के रूप में नहीं देखते हैं। 20 साल की मार्था ने कहा कि उसके लिए कई अवसर खुले हैं। "मैंने तीन अंतरराष्ट्रीय एड्स सम्मेलनों में बात की है, तीन बच्चों के एचआईवी एसोसिएशन (चिवा) सम्मेलनों में प्रस्तुत किए गए, सांसद मिले, एचआईवी के साथ पैदा हुए अन्य युवाओं के लिए एक संरक्षक थे, और सकारात्मक रूप से यूके (एक सहकर्मी के नेतृत्व वाले समर्थन समूह) के लिए पत्रिका लेख लिखे हैं ब्रिटेन भर में एचआईवी पॉजिटिव लोगों के लिए)। "

कुछ पहलुओं में, भविष्य आशावादी है। एनएचएस संक्रामक रोग गर्भावस्था स्क्रीनिंग (आईडीपीएस) कार्यक्रम में एचआईवी के कारण पैदा हुए शिशुओं की संख्या में नाटकीय गिरावट आई है। 2012-2014 में एक नया रिकॉर्ड कम हासिल किया गया था, अपने बच्चों को वायरस से गुजरने वाली गर्भवती महिला का अनुपात 0.27% था, इस अवधि में पैदा होने वाले केवल सात संक्रमित शिशुओं में एचआईवी का पता चलता है।

उसी समय, एक बच्चा जिसके पास एआरटी एक बच्चा था, उसके बाद आंतरायिक उपचार किया गया था, लंबे समय तक छूट में रहने की सूचना मिली है।

इंटरनेशनल एड्स सोसाइटी के अध्यक्ष लिंडा-गेल बेकर ने कहा, "यह दिलचस्प धारणा को बढ़ाता है कि शायद उपचार जीवन के लिए नहीं है।" "लेकिन यह स्पष्ट रूप से एक दुर्लभ घटना है।"

कोई फर्क नहीं पड़ता कि भविष्य में चिकित्सा क्षेत्र में क्या प्रगति हुई है, सबसे बड़ा बदलाव समाज के दृष्टिकोण से एचआईवी पॉजिटिव व्यक्तियों के लिए आने की जरूरत है। एचआईवी के साथ पैदा हुए लोग उसी जनसंख्या प्रोफ़ाइल को दिखाते हैं जो एचआईवी-नकारात्मक लोग हैं। वे अपनी एचआईवी स्थिति को परिभाषित नहीं करना चाहते हैं। वे उसी आशाओं, सपनों और आकांक्षाओं को साझा करते हैं। वे प्यार में पड़ना चाहते हैं, एक परिवार रखते हैं और वित्तीय सुरक्षा हासिल करते हैं।

यदि समाज मधुमेह और उच्च रक्तचाप जैसी अन्य दीर्घकालिक स्थितियों के साथ सममूल्य पर एचआईवी सकारात्मकता को देखने में सक्षम था, तो यह कलंक को दूर करने में मदद करेगा और लोगों को उनकी सहायता के लिए आगे आने के लिए सक्षम करेगा जो उन्हें ज़रूरत है और सामान्य जीवन का नेतृत्व करेंगे। यथासंभव।

प्रिंस हैरी ने गायकों निकोल श्रेजिंगर और पालोमा फेथ के साथ 2014 में #FeelNoShame अभियान शुरू करते हुए कहा कि शिक्षा के माध्यम से वह 2030 तक एड्स महामारी को समाप्त करने के लिए वैश्विक लक्ष्य के साथ बीमारी के बारे में जागरूकता में सुधार की उम्मीद करते हैं।

"एचआईवी का किसी अन्य बीमारी के समान ही इलाज करने की आवश्यकता है," उन्होंने कहा, "और हमारे बीच उम्मीद है कि हम कलंक को मिटा सकते हैं और इन युवाओं को खड़े होने का मौका दे सकते हैं।"

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